Zasady opieki powypisowej nad dzieckiem urodzonym przedwcześnie

Noworodki przedwcześnie urodzone, z  małą i ekstremalnie małą masą ciała, stanowią, tak w Polsce jak i na świecie największe  wyzwanie neonatologów z uwagi na ich umieralność, znaczną zachorowalność i długotrwałe  problemy zdrowotne.  
Noworodki  te  tworzą niejednorodną grupę dzieci, wśród których wyróżnia się:

1. noworodki skrajnie niedojrzałe urodzone przed 27. tygodniem ciąży (23 0/7 – 26 7/8),
2. noworodki bardzo niedojrzałe urodzone przed 31. tygodniem ciąży (27 0/7 – 30 6/7),
3. noworodki o umiarkowanej (średniej) niedojrzałości urodzone przed 34. tygodniem ciąży (31 0/7 – 33 6/7),
4. późne wcześniaki urodzone między 34. a 37. tygodniem ciąży (34 0/7 – 36 6/7).

Noworodek, zwłaszcza ten z masą ciała poniżej 1000 g, jest bardzo kosztownym pacjentem, wymagającym długotrwałej hospitalizacji w oddziale intensywnej terapii noworodka oraz na oddziałach opieki ciągłej (pointensywnej). Dziecko takie wypisywane jest do domu zwykle w stanie stabilnym. Wymaga jednak długotrwałej opieki powypisowej, a także systematycznego leczenia specjalistycznego. Procedura przygotowująca wypis noworodka przedwcześnie urodzonego z oddziału neonatologicznego jest bardzo złożona. Decyzja powinna być podejmowana przez cały zespół terapeutyczny, tj. lekarsko-pielęgniarski, fizjoterapeutów, neurologopedów, psychologów i konsultantów laktacyjnych. Bezpiecznie można wypisać do domu dziecko przybierające na masie ciała, którego stan zdrowia nie wskazuje na konieczność częstych wizyt lekarskich spowodowanych tzw. ostrymi stanami lub konieczność ponownej hospitalizacji. Dotyczy to zwłaszcza przewlekłych zmian płucnych, przewlekłych zaburzeń odżywiania i zaburzeń neurologicznych. Niezwykle istotne są informacje zaczerpnięte od pielęgniarek środowiskowych i lekarzy POZ (Podstawowej Opieki Zdrowotnej). Pozwalają one dostosować proces edukacyjny rodziców i opiekunów dziecka, prowadzony przez cały okres hospitalizacji, do warunków, jakie wcześniak napotka w domu [1, 2, 3]. Kontynuacja właściwej opieki nad noworodkiem o małej urodzeniowej masie ciała jest obowiązkiem lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Sprawuje on opiekę nad dzieckiem, ocenia jego aktualny stan, nadzoruje proces wzrastania i żywienie, leczy infekcje oraz pełni funkcję koordynatora wizyt specjalistycznych. Podobne zadania spełniają też poradnie neonatologiczne zlokalizowane przy oddziałach neonatologicznych III stopnia referencji. Konsultant Krajowy w dziedzinie Neonatologii w Standardach Opieki Medycznej nad Noworodkiem w Polsce określił terminy, które powinny obowiązywać w realizacji kompleksowej opieki nad wcześniakiem (tabela 1) [4].

Harmonogram ustala liczbę koniecznych wizyt przez pierwsze dwa lata wieku korygowanego i w 3. r.ż. Bardzo wskazana i cenna byłaby dodatkowa jednorazowa ocena gotowości szkolnej wcześniaków przeprowadzana w 6. r.ż., refundowana przez NFZ. 
Przedstawiamy historię dziecka urodzonego w 25 5/7 tygodniu ciąży z masą ciała 930 gramów odpowiadającej 87. centylowi (rycina 1). 

Dziecko wypisane było do domu w 108. dobie życia [w 41. tygodniu wieku postkoncepcyjnego] z masą ciała 2650 g odpowiadającą 2. centylowi. Przy wypisie karmione głównie piersią lub odciągniętym pokarmem matki ze wzmacniaczem. W tabeli 2 zamieszczone są najważniejsze problemy zdrowotne tego wcześniaka oraz przebieg opieki powypisowej do 2. r.ż. 

R E K L A M A

Wzmacniacz mleka kobiecego dla wcześniaków oraz niemowląt o małej masie urodzeniowej

Dowiedz się więcej:

//www.zdrowystartwprzyszlosc.pl/wzmacniacz-mleka-prenan

Problemy kardiologiczne dominują zwykle w pierwszych dniach życia wcześniaka i rzadko stanowią problem w opiece powypisowej. Wyjątek stanowią dzieci wypisywane z ciężką postacią dysplazji oskrzelowo-płucnej z objawami nadciśnienia płucnego. Takich problemów w opiece ambulatoryjnej nie obserwowaliśmy u naszego pacjenta, chociaż w przebiegu hospitalizacji rozpoznano średniego stopnia dysplazję oskrzelowo-płucną.
Dzieci wypisywane z objawami dysplazji oskrzelowo-płucnej w okresie nie dłuższym niż 6 miesięcy po opuszczeniu szpitala powinny być skierowane do konsultacji pulmonologicznej. Na podstawie polskich badań NeoRetro i NeoPro odsetek najcięższych postaci tego schorzenia waha się od 2 do 6% [5, 6]. Takie dzieci wypisywane są do domu z zaleceniem tlenoterapii lub niekiedy po wykonanej tracheostomii z koniecznością prowadzenia wentylacji domowej. W Polsce stanowi to jednak niezwykłą rzadkość, gdyż brakuje oddziałów dedykowanych takim potrzebom. Lukę tę na pewno wypełniają liczne doskonale funkcjonujące hospicja domowe. Optymistyczny jest fakt, że nawet u 60% tych pacjentów można w 1. r.ż. odstawić tlenoterapię. Tracheostomii wymagają też pojedyncze dzieci z powikłaniem długotrwałej intubacji, jakim jest podgłośniowe zwężenie krtani [3, 7].
Rodzice takich dzieci muszą opuścić szpital po dokładnym zapoznaniu się z procedurami pielęgnacji rurki tracheotomijnej i zasadami resuscytacji noworodka. Funkcjonujące przy niektórych oddziałach intensywnej terapii noworodka Szkoły Rodziców Wcześniaków powinny prowadzić takie szkolenia. Dalsza opieka spoczywa na lekarzu POZ.
Jednym z kluczowych problemów jest właściwe żywienie wcześniaków, które powinno być kontynuacją prowadzonego żywienia w ostatnich dniach czy tygodniach hospitalizacji. Jednak realizacja żywienia nie jest prosta, gdyż w dniu wypisu masa ciała wcześniaków przedstawia co najmniej cztery wzorce.
Pierwszą grupę stanowią dzieci z odpowiednią do wieku ciążowego urodzeniową masą ciała, których wypisowa masa ciała pozostaje w tym samym kanale centylowym. 
Do drugiej grupy zaliczamy dzieci również z adekwatną urodzeniową masą ciała, jednak z masą ciała w dniu wypisu poniżej wyjściowego centyla (zewnątrzmaciczne zahamowanie wzrastania). 
Kolejna grupa to dzieci urodzone z masą ciała zbyt małą do wieku ciążowego (ograniczenie wewnątrzmacicznego wzrastania), które w chwili zakończenia hospitalizacji mają nadal nieadekwatną masę ciała (zewnątrzmaciczne ograniczenie wzrastania). 
Jeszcze inną grupę stanowią noworodki urodzone z ograniczeniem wzrastania wewnątrzmacicznego, które jednak w dniu wypisu osiągają adekwatną masę ciała.
Nie ma jednak ani europejskich, ani światowych schematów żywienia dedykowanych tym poszczególnym grupom wcześniaków. Najoptymalniejszym schematem żywienia jest karmienie pokarmem matki ze wzmacniaczem, chociaż dzieci te wykazują słabsze tempo wzrostu. Dlatego ważne jest zaplanowanie podawania odpowiedniej ilości wzmacniacza pokarmu lub mieszanki dla wcześniaków albo mieszanki powypisowej (przejściowa forma między mieszanką dla wcześniaków a mieszanką dla noworodków donoszonych). Ocenę skuteczności karmienia przeprowadza się podczas każdej wizyty w POZ w pierwszym miesiącu po wypisie w odstępach dwutygodniowych. Pomiary obwodów głowy i długości ciała powinny być dokonywane w odstępach miesięcznych, co najmniej do 12. m.ż. wieku korygowanego. Dla oceny prawidłowego wzrastania do 2. r.ż. korygowanego powinno się stosować wystandaryzowane dla wcześniaków siatki Fenton lub siatki WHO (opierając się na wieku korygowanym). Po tym okresie stosuje się ogólnodostępne siatki, najczęściej te rekomendowane przez WHO [8, 9]. 
Omawiany noworodek urodził się z adekwatną do wieku ciążowego masą ciała (87. centyl), wypisany został z masą 2450 g odpowiadającą 2. centylowi, a więc ze skrajnie małą masą (rycina 2). 

Niestety pomimo stosowania od pierwszej doby życia siary, a następnie pokarmu matki, poważnym problemem u tego dziecka okazało się martwicze zapalenie jelit, które wymagało leczenia operacyjnego i wyłonienia przetoki. Ciągłość przewodu odtworzono dopiero w 15. m.ż.
Pielęgnacja stomii w warunkach domowych jest niezwykle uciążliwa dla rodziców, dodatkowe problemy stwarzają również trudności w dostarczaniu pokarmu. Powikłania związane są z trawiącym działaniem wydzielanej treści jelitowej na skórę, z wciąganiem i zwężeniem stomii czy przepuklinami okołostomijnymi. Takim rodzinom lekarz POZ musi zapewnić stałą opiekę pielęgniarki stomijnej wyszkolonej w pooperacyjnej pielęgnacji [3, 7].
Kolejnym ciężkim powikłaniem, które wystąpiło u omawianego pacjenta było krwawienie dokomorowe III stopnia, stanowiące czynnik ryzyka zaburzonego przyszłego rozwoju.
Odsetek tego powikłania jest w polskich oddziałach neonatologicznych stale zbyt wysoki i wynosi 6–8% [10]. Niekorzystnym następstwem nasilonych krwawień dokomorowych jest wodogłowie pokrwotoczne, które rozwinęło się u także u opisanej dziewczynki. Dziecko objęte zostało leczeniem neurochirurgicznym – początkowo zaimplantowano zbiornik Rickhama. Jednak z uwagi na narastanie wodogłowia, w 9. m.ż. założono układ zastawkowy komorowo-przedsionkowy. Dzieci takie wymagają: systematycznych pomiarów obwodów głowy przed założeniem zastawki, kontrolowanych przezciemiączkowych badań ultrasonograficznych, oceny napięcia ciemienia przedniego, wykonywania nakłuć zbiornika Rickhama celem zapobieżenia wzrostowi ciśnienia śródczaszkowego. Należy pamiętać o tym, że przyrost obwodu głowy noworodków urodzonych między 26. a 32. tygodniem ciąży wynosi 1 mm, a między 32. a 40. odpowiednio 0,7 mm, pomiary wykonywane co drugi dzień wydają się być bardziej miarodajne aniżeli pomiary codzienne, przyrost powyżej 4 mm co drugi dzień, oraz powyżej 14 mm na tydzień uważany jest za nieprawidłowy [3].
Obserwowane u naszego pacjenta drgawki wymagały długotrwałego leczenia. U dziewczynki rozpoznano mózgowe porażenie dziecięce (niedowład połowiczy) i z tego powodu realizacja szczepień według wieku chronologicznego okazała się niemożliwa.
Ponieważ aktualnie znaczna grupa wcześniaków otrzymuje pierwsze szczepienia DTPa, HBV, IPV, HIB i PCV jeszcze na oddziałach neonatologicznych, to w opiece powypisowej powinno się skrupulatnie przestrzegać kolejnych terminów szczepień. Celem ograniczenia liczby wkłuć zaleca się szczepionki skojarzone [11, 12, 13]. Szczepienia dzieci urodzonych przedwcześnie nie muszą być poprzedzone konsultacją neurologiczną, chyba że występuje podejrzenie choroby ośrodkowego układu nerwowego. Dzieci z objawami mózgowego porażenia dziecięcego przebiegającego stabilnie powinny być szczepione według ogólnych zasad kwalifikacji. Dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i padaczką mogą zostać zaszczepione 6 miesięcy po wystąpieniu ostatniego napadu i wymagają przed szczepieniem konsultacji specjalisty neurologa dziecięcego. Dzieci z drgawkami gorączkowymi powinny być szczepione według ogólnie przyjętych zasad [14]. Omawiany przez nas pacjent wymagał kwalifikacji neurologa i bezwzględnego przestrzegania jego zaleceń. Natomiast dziecko otrzymało pełną profilaktykę (5 comiesięcznych dawek) przeciwko wirusowi RS (syncytium nabłonka oddechowego) zgodnie z obowiązującymi kryteriami dla noworodków urodzonych przed 28. tygodniem ciąży i noworodków z objawami dysplazji oskrzelowo-płucnej. Dziewczynka spełniała oba wymogi tego programu lekowego. Kryteria te zostały zmienione w 2018 roku i aktualnie dotyczą noworodków urodzonych przed 33. tygodniem ciąży (32 tygodnie 6/7) oraz dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną [15].
Ogólną ocenę neurorozwojową wcześniaków zaleca się w 9., 18., 24., 30. m.ż. wieku korygowanego. Nie wszystkie wcześniaki, a tylko część dzieci, powinny być kierowane do specjalistycznej opieki fizjoterapeutycznej czy neurologopedycznej. Rozwój dzieci urodzonych przedwcześnie powinien być systematycznie monitorowany co najmniej do 3. r.ż. Nie istnieje rehabilitacja „na wszelki wypadek”, dlatego do terapii takiej muszą być dobrze określone wskazania. Dziecko przedstawione w naszym artykule było regularnie rehabilitowane metodą NDT-Bobath [16, 17].     
Na podstawie polskich badań częstość występowania retinopatii wymagającej leczenia u noworodków < 32 tygodnia ciąży określono na 10% [5, 6]. U omawianego noworodka zdiagnozowano retinopatię II stopnia, która uległa samoistnej regresji. Aktualnie u dziecka obserwuje się zez zbieżny oraz nadwzroczność wymagające leczenia okularami korekcyjnymi zastosowanymi w 11. m.ż.
Uszkodzenia wzroku u wcześniaków jako powikłanie samej niedojrzałości, jak i retinopatii występują bardzo często. I tak zez obserwuje się od 10% do 22,5%, krótkowzroczność od 6 do 13%. Do rzadziej występujących powikłań należą: widzenie dwuoczne, oczopląs, zmętnienie rogówki czy zaćma [18]. U noworodków z wodogłowiem, wraz z postępującym poszerzeniem rogów potylicznych komór bocznych, zaburzenia wzroku, w tym ślepota, mogą wynikać z uszkodzenia promienistości wzrokowej znajdującej się w okolicy politycznej. 
Kolejnym problemem, na który musi być wyczulony lekarz rodzinny, są zaburzenia słuchu. Dziewczynka w badaniu ABR wykazuje jednostronny niedosłuch na poziomie 50 db i aktualnie wymaga tylko okresowej kontroli audiologicznej. Jednak odsetek uszkodzeń słuchu u dzieci urodzonych przedwcześnie jest znaczny i wynosi nawet 10% [19, 20].
Dzieci urodzone przedwcześnie powinny systematycznie mieć wykonywane badanie psychologiczne. Optymalnie badanie takie powinno być wykonywane co 3 miesiące w 1. r.ż., co 6 miesięcy w 2. i 3. r.ż., a następnie w 6., 10. i 15. r.ż. W warunkach polskich takie standardy nie są możliwe do realizacji. Nasz pacjent miał wykonane takie badanie dopiero w 21. m.ż. korygowanego, tj. w 25. m.ż. kalendarzowego. Badanie to wykazało prawidłowe spełnianie poleceń i dobrą aktywność dziecka siedzącego z umiejętnością pionizacji postawy. Należy pamiętać, że osoby urodzone przed terminem, są zagrożone depresją, nieśmiałością i zaburzeniami lękowymi. Ryzyko ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi) jest dwu- lub trzykrotnie wyższe u dzieci urodzonych przedwcześnie, a czterokrotnie wyższe u dzieci urodzonych z masą ciała poniżej 1000 g. Nasz pacjent wymaga więc stałej oceny psychologicznej zawsze w obecności rodziców [21].
Zadania lekarza podstawowej opieki zdrowotnej zajmującego się wcześniakiem są bardzo rozległe. Wymagają, poza bieżącą oceną stanu dziecka, prowadzenia rzetelnej dokumentacji z wykonanych specjalistycznych badań i konsultacji. 
Takie dziecko jak przedstawione w naszym artykule, zwykle niestety ze względów organizacyjnych „znika” z opieki neonatologicznej po trzech latach. Z tego względu musi być systematycznie oceniane przez lekarza rodzinnego, czyli osobę znajdującą się najbliżej rodziny. Poradnie lekarzy rodzinnych powinny zachęcać rodziców i domowników pracujących na co dzień z dzieckiem przedwcześnie urodzonym do tworzenia grup wsparcia. Wspólne pokonywanie codziennych, niezwykle pracochłonnych i często skomplikowanych problemów pielęgnacyjnych oraz wychowawczych może być łatwiejsze, gdy można swoje doświadczenia i napotykane trudności przedyskutować z osobami, dla których także są one codziennością [2, 22, 23].

PIŚMIENNICTWO

1. Johnston K.M., Gooch K., Korol E. et al. The economic burden of prematurity in Canada. BMC Pediatr. 2014;14:93.
2. Kornacka M.K. Program edukacji dla rodziców w. Standardy Opieki Medyczne Nad Noworodkiem w Polsce red. M.K. Borszewska-Kornacka. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Media-Press 2019;398–404.
3. Goldstein RF., Malcom W.F. Care of Neonatal Intensive Care Unit. Graduate after Discharge Pediatr Clin N Am 66 (2019) 489–508.
4. Helwich E. Koordynacja opieki wielospecjalistycznej nad wcześniakiem oraz dzieckiem z encefalopatią niedokrwienno-niedotlenieniową do końca 3. roku życia, w: Standardy Opieki Medyczne Nad Noworodkiem w Polsce red. M.K. Borszewska-Kornacka. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego Media-Press 2019;405–409. 
5. Borszewska-Kornacka M.K., Hozejowski R., Rutkowska M. Lauterbach R.Shifting the boundaries for early caffeine initiation in neonatal practice: Results of a prospective, multicenter study on very preterm infants with respiratory distress syndrome PLOS ONE, 2017, 2–12.
6. Borszewska-Kornacka M.K., Kostuch M., Korbal P., Krajewski P. and the Polish RDS Study Group Strategies of using Surfactant: results of the first Polish national Survey of daily Practice Developmental Period Medicine, 2015;XIX,3, cz.I.
7. American Academy of Pediatrics Committee on Fetus and Newborn Hospital discharge of the high-risk neonate. Pediatrics. 2008;122:1119–1126.
8. Helwich E., Gruszweld D., Gulczyńska E., Mazela J. Ocena stanu odżywienia i żywienia dzieci przedwcześnie urodzonych. Standard żywienia wcześniaków Standardy Medyczne, Pediatria 2014;11: 165–178.
9. Książyk J., Lauterbach R. Żywienie wcześniaka po wypisie ze szpitala w. Standardy Opieki Ambulatoryjnej Nad Dzieckiem Urodzonym Przedwcześnie red. R. Borecka. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego Media Press 2018, 76–83.
10. Helwich E., Rutkowska M., Bokiniec R., et al. Intraventricular hemorrhage in premature infants with respiratory distress syndrome treated with surfactant. Incidence and risk factors in the prospective cohort study. Developmental Period Medicine, 2017;XXI,4.
11. Borszewska-Kornacka M.K. Szczepienia w oddziale noworodkowym u noworodków urodzonych przedwcześnie, w: Standardy Opieki Medyczne Nad Noworodkiem w Polsce, red. M.K. Borszewska-Kornacka. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego Media-Press 2019,129–134.
12. Czajka H. Standard realizacji szczepień wcześniaków po wypisie. w. Standardy Opieki Ambulatoryjnej Nad Dzieckiem Urodzonym Przedwcześnie, red. R. Borecka. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego Media Press 2018, 16–23.
13.  Dudek N., Kuchar E. Stosowanie szczepionek sześciowalentnych u dzieci urodzonych przedwcześnie. Standardy medyczne Pediatria 2019;16:381–384.
14. Terczyńska I., Emich-Widera E., Dunin-Wąsowicz D. Standardy oceny rozwoju psychoruchowego i zasady szczepień u dzieci zespołami neurologicznymi, w: Standardy Opieki Ambulatoryjnej Nad Dzieckiem Urodzonym Przedwcześnie, red. R. Borecka. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego Media Press 2018, 41–51.
15. Helwich E., Borecka R. Profilaktyka zakażeń RSV, w: Standardy Opieki Medyczne Nad Noworodkiem w Polsce, red. M.K. Borszewska-Kornacka. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego Media-Press 2019,333–336.
16. Wang C.J., McGlynn E.A., Brook R.H., ae al. Quality-of-care indicators for the neurodevelopmental follow-up of very low birth weight children: results of an expert panel process. Pediatrics. 2006;117:2080–2092.
17. Zawitkowski P., Przeździęk M., Bednarczyk M. et al. Opieka i terapia rozwojowa dla wcześniaków i ich rodzin po wypisie ze szpitala (standard w zakresie fizjoterapii i logopedii). w; Standardy Opieki Ambulatoryjnej Nad Dzieckiem Urodzonym Przedwcześnie, red. R. Borecka Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Media Press 2018, 41–66. 
18. Fierson W.M. American Academy of Pediatrics Section on Ophthalmology; American Academy of Ophthalmology; American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus; American Association of Certified Orthoptists Screening examination of premature infants for retinopathy of prematurity. Pediatrics. 2013;131:189–195.
19. Ciorba A. Hatzopoulos S. Corazzi V. et al. newborn hearing screening at the Neonatal Intensive Care Unit and Auditory Brainstem Maturation in preterm infants Int J Pediatr Otorhinolaryngol 2019;123: 110–115.
20. Kmita G., Maryniak A., Bidzan M. et al. Psychologiczna opieka poszpitalna dla dzieci urodzonych bardzo i skrajnie przedwcześnie w: Standardy Opieki Ambulatoryjnej Nad Dzieckiem Urodzonym Przedwcześnie, red. R. Borecka Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego. Media Press 2018, 67–75.
21. Antonelli R. et al; Academic Pediatric Association Task Force on Family-Centered Medical HomeThe family-centered medical home: specific considerations for child health research and policy. Acad Pediatr. 2010;10(4):211–217.
22. Starfield B., Weiner J., Mumford L., Steinwachs D. Ambulatory care groups: a categorization of diagnoses for research and management. Health Serv Res. 1991;26:53–74.